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장애 아동의 건강한 성장을 위한 세잎클로버 플러스 & 척추세우기 프로젝트

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장애 아동의 건강한 성장을 위해 독립적인 활동과 장애유형에 맞는 운동법은 필수다. 세잎클로버 플러스와 척추세우기는 지체장애와 뇌병변 아동의 활동량을 늘리기 위한 프로젝트다. 장애 아동의 활기찬 내일을 준비하는 사회적인 노력을 만나보자.  이민구 고려대학교 의과대학 생리학교실 교수

장애 아동이 스스로 활동할 수 있도록 돕다

2018년 2월부터 시작된 세잎클로버 플러스와 척추세우기 프로젝트는 초등학교에 들어갈 나이에도 여전히 유모차에 몸을 싣고 이동하는 아이들, 몸에 맞지 않는 큰 휠체어 때문에 스스로 이동할 수 없는 지체장애와 뇌병변 장애 아동을 돕기 위해 마련됐다. 부모뿐 아니라 아이 스스로에게도 독립적인 활동은 매우 중요하다. 일반적으로 아이들은 유치원과 초등학교를 다니면서 부모로부터 떨어져 독립성과 사회성을 키운다. 하지만 장애 아동은 부모에게 의존해 이동하기 때문에 사회성 부족이라는 2차 장애가 발생할 수 있다. 먼저 세잎클로버 플러스는 장애 아동의 독립적인 활동을 돕는 프로젝트다. 2018년 7월부터 11월까지 뇌성마비 장애를 가진 40명의 아이들에게 장비와 4주간의 행동 활성화 프로그램을 제공했다. 행복나눔재단에서 재원을 제공했고, 토도웍스는 아이들 몸에 맞는 휠체어와 파워어시스트를 제작했다. 고려대학교 연구진은 행동 활성화 프로그램을 진행해 아이들이 스스로 이동거리와 활동을 늘리도록 했다. 그 결과 지원 받은 아이들의 하루 평균 이동 거리가 전동휠체어를 이용하는 다른 아이들보다 늘어났다. 우울 증상도 완화되고, 정서도 긍정적으로 변화했다. 연구진은 이런 결과를 근거로 세잎클로버 플러스 프로젝트가 뇌병변 장애 아동의 올바른 성장을 돕는다는 결론을 내렸으며, 몸에 맞는 휠체어와 파워어시스트 등의 보조기구들과 행동 활성화 등의 프로그램이 함께할 때 더욱 효과적이라는 답에 도달했다. 진행 과정은 정책 입안의 근거로 삼을 수 있도록 논문으로 정리해 출간했다. 이 프로젝트는 상상인 그룹의 참여로 탄력을 받아 ‘휠체어 사용 아동 이동성 향상 프로젝트’라는 이름으로 2019년부터 도움이 필요한 뇌병변과 지체장애 초등학생 2,000명에게 휠체어를 나눠주는 등 활동 범위를 확대하고 있다.

장애의 한계를 넘는 운동법을 만들다

연구진은 어떻게 연령과 장애유형이 다른 뇌병변 장애 아동들의 성장을 도울 수 있을지에 대해서도 고민했다. 초등학교에 다니는 비장애 아동은 줄넘기, 달리기, 뜀틀, 윗몸일으키기, 턱걸이 등 신체 성장에 필요한 다양한 운동법을 배우지만 지체장애 아동은 이런 운동을 하기 어렵다. 여느 아이들처럼 장애 아동도 체중이 늘고 키가 크는데 이를 지탱할 근육이 어떻게 성장하는지에 대해서는 자료조차 없었다. 성장기 뇌병변과 지체장애 아동이 건강하게 성장하기 위해서는 장애유형에 맞는 운동법이 반드시 필요하다. 이에 연구진은 2019년 뇌성마비, 척수손상, 근육병 장애아동을 위한 운동법을 연구 개발하기 위해 ‘척추세우기’ 프로젝트를 새롭게 시작했다. 고려대학교 의과대학과 가천대학교 물리치료학과 연구진은 행복나눔재단의 지원을 받아 장애 아동이 집에서 스스로 운동할 수 있는 장비를 개발해 8주간 프로그램을 진행했다. 이렇게 수집된 데이터를 바탕으로 운동이 장애 아동의 신체, 특히 상체 기능을 향상시킬 수 있는지 검증했다. 그 결과 척추측만증의 지표인 척추회전각과 흉곽 확장 능력, 상체 뻗기 기능 등이 향상됐다. 연구 성과가 검증되자 고려대학교는 운동법을 지속 가능한 형태로 확산하는 데 초점을 맞췄다. 예비 사회적 기업인 ㈜좋은운동장(고려대학교 의료기술지주회사 자회사)을 설립하고, 장애 아동을 위한 운동을 보급하기로 한 것. ㈜좋은운동장은 자체적으로 양성한 전문 트레이너를 장애 아동 집으로 파견해 혼자서 할 수 있는 운동을 가르쳤다. 주말에는 아이들이 패럴림픽 종목을 직접 체험할 수 있게 그룹을 구성하고 장애인 엘리트 선수의 지도를 받게 했다. 40명의 장애 아동을 대상으로 척추세우기 프로그램을 진행한 결과 4명은 독립적인 생활을 넘어 패럴림픽 국가대표까지 꿈꾸고 있다. “우리 아이가 운동선수가 될 수 있단 생각은 꿈에도 못했다”는 부모의 말은 프로그램의 성과를 단적으로 보여준다. 어떤 꿈을 가져야 할지 모르던 부모와 아이들이 체계적인 운동 프로그램을 통해 꿈과 행복을 가지게 된 것이다.

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